Este blog foi criado para contar a história de bravura deste lindo anjo.
João Pedro nasceu com Hérnia Diafragmática Congênita (HDC) e permaneceu neste plano por apenas 28 horas. E neste pouco tempo que ele passou por aqui, deixou um linda lição de amor, força e garra.
Ele é com certeza um Anjo Guerreiro.


sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

Corrida contra o tempo (uma nova batalha)

Depois da notícia bombástica que o João Pedro tinha HDC, precisávamos correr atrás pra organizar tudo. Até então,  o João Pedro tinha feito um esforço imenso pra se manter com agente, mas agora tinha chegado a nossa vez de fazer de tudo pra que ele ficasse. Eu não tinha vontade de nada, não queria mais ir fazer o book de fotos que estava planejado, queria cancelar o curso de gestantes, não queria mais entrar no quartinho onde estavam as coisas dele... Nada daquilo que estava planejado eu queria fazer, parecia que assim eu ia sofrer menos.

Não saímos falamos pra todo mundo o que estava acontecendo, apenas pras pessoas mais envolvidas com o João Pedro, como os avós e os dindos. Primeiro porque não sabíamos nada sobre este problema e depois porque não queria que isso virasse uma especulação. Porque gente pra agorar tem aos montes, mesmo que inconsciente. Mas não queria ninguém comentando por aí uma coisa que nem nós sabíamos como seria. Foi a melhor coisa.

Não sabia por onde começar. Minha mãe era quem estava me ajudando, marcando meus exames e buscando na internet os contatos de hospitais. Mas quando ela ligava pra um hospital, não perguntava tudo o que eu queria saber. Então como característica de quem não gosta de esperar pelas coisas, resolvi tomar a frente.  Respirei fundo e pensei: preciso correr atrás, meu filho depende de mim. Se eu não fizer por ele, quem vai fazer? Acho que nesse dia eu me senti mais mãe. Faria qualquer coisa pelo meu filho e não podia desanimar, afinal, ele sentia todos os meus sentimentos, e se eu desmoronasse, ele podia se sentir abandonado, e isso jamais...

Fui pra internet pesquisar quais eram os melhores hospitais pra receber este tipo de caso e assim que eu localizava um hospital com UTI NeoNatal eu já ligava. Liguei para vários: Mãe de Deus, Moinhos, PUC, Divina Providência, Santo Antônio, Hospital de Clínicas, nem sei se teve mais algum, porque de tão nervosa lembro que acabei ligando mais de uma vez pra um mesmo hospital.
O melhor atendimento foi do hospital Mãe de Deus, onde imediatamente me passaram o telefone da diretora da UTI Neo. Como eu estava fazendo o cursinho de gestantes lá, acho que foi mais fácil.

Falei com a Dra Doris que me atendeu prontamente e agendou para logo a frente, uma visita nossa à UTI. Precisava ainda consultar um cirurgião, mas não tinha nem idéia de quem poderia me auxiliar. Mas no meio desse turbilhão de coisas, a querida Dra Raquel Lobato (aquela que encontrei no elevador) ligou pra minha mãe passando o telefone do Dr Paulo Roberto Ferreira. Ela não o conhecia, mas contatou vários colegas que indicaram ele como uma ótima opção. O Dr Paulo atendia no hospital da Criança Santo Antônio e imediatamente liguei para agendar com ele, porém fui barrada, pois neste hospital só é permitida consulta de menores de 18 anos, então lá o sistema não aceitava meu cadastro. Liguei então para a Dra Raquel, que por sua vez ligou para o Dr Paulo e ele emitiu uma autorização para que eu pudesse consultar com ele. A pau e corda as coisas estavam se ajeitando, mas ainda estava muito longe do que eu precisava.

Isso tudo aconteceu em uma quarta-feira e consegui consulta com o Dr Paulo só para a segunda-feira seguinte. Não gosto nem de me lembrar daquele final de semana... Foram 4 dias intermináveis, sem certeza de nada. Quando eu conversava com as pessoas, eu caia no choro. Tentamos encontrar uma forma  leve de contar isso pra minha sogra e minhas cunhadas, então deixei essa tarefa pro Amaral, que sempre é muito calmo.  Minha tia Néia quase teve um treco. Caiu em prantos e ficou desesperada. A Minha amiga Vivi me deu o apoio em silêncio, apenas me abraçou e entre lágrimas me disse: “Vai dar certo. Se ele ficou com a gente até agora, não vai ser com isso que ele vai desistir. Ele é um GUERREIRO”. Meu sogro ficou de olhos arregalados, mas acho que ele não entendeu direito o que estava acontecendo. Meu pai chegou de viagem e assim que chegou na minha casa, me abraçou e choramos muito, e ele me disse “Confia em Deus. Deixa nas mãos dEle que Ele sabe o que faz”. Foi horrível aquele final de semana.

Em fim, chegou o dia da consulta com o Dr Paulo. Cheguei na recepção do hospital Santo Antônio e era cheio de crianças, óbvio. Não tinha como eu não olhar praqueles bebês e não pensar no meu. Eu chorava toda hora. Entramos no consultório eu, o Amaral, a minha mãe e o meu pai e quando chegamos ele já sabia quem éramos e qual era o caso. Ele disse que gostou de ver a família junto, pois isso seria muito importante neste momento. Na verdade não foi uma consulta, foi uma conversa. Ficamos cerca de 40 minutos com ele e nesse tempo ele nos deu uma aula sobre HDC. Ele pegou um papel, desenhou, riscou, anotou, literalmente nos deu um aula, aliás, ele era professor da PUC e da UFRGS e me disse que tinha falado sobre este assunto ainda naquela semana.

Eu esta assustada com a realidade que ele estava me mostrando, e fiquei ainda mais quando ele me disse que não se tem ainda conhecimento de o por que acontece esse problema. Ele me disse que HDC ainda é uma incógnita para a medicina. Ele nos explicou tudo de ruim que poderia acontecer e no final, pegou aquele papel, amassou e disse: “mas nada disso pode acontecer com o teu gordo”. Como ele sabia que eu chamava o JP de gordo?? O tempo todo ele se referia carinhosamente ao JP como “teu gordo”, “teu gordinho”. Gostei disso. O Dr Paulo ainda nos falou que poderíamos sair dali odiando ele por ele nos jogar todas aquelas informações ruins, mas que era a obrigação dele nos falar aquelas coisas para que nós não nos iludíssemos. Nos disse também que mesmo diante da dificuldade, jamais poderíamos pensar que algo daria errado e que tínhamos que fazer ele ficar  maior tempo possível dentro de mim, pois se ele nascesse antes do tempo, tudo mudaria de figura.
O que me deu mais confiança foi que ele nos disse que tinha contato com crianças que ele havia operado e que elas tinham uma vida normal, sem grandes restrições.

Saí do consultório mais confiante, pois agora sabia tudo sobre o problema e estava consciente de que não dependia de ninguém, apenas da vontade de Deus. Mas ainda assim eu queria ouvir outras opiniões.

No dia seguinte fomos conhecer a UTI Neo do Mãe de Deus e fomos muito bem atendidos pela Dra Doris. Ela nos mostrou tudo, falou sobre o problema, que já tinham recebido casos assim ali e que o melhor cirurgião que conheciam para este caso era o Dr Cyrus Bastos. Ela me passou o contato dele e imediatamente liguei pra agendar. Só que ele é tão ocupado, está sempre em viagem ao exterior que só conseguimos uma data pra 3 semanas a frente, que seria meio de novembro. Marquei mesmo assim, pois ainda tínhamos tempo, afinal, o parto seria em janeiro. Para minha surpresa o Dr Cyrus não atendia pelo meu plano de saúde e com ele nós teríamos que pagar tudo. Isso não importava, estávamos preparados pra vender casa, carro e o que mais fosse preciso pra cobrir os custos.

Naquela semana fiz os outros dois exames que minha gineco tinha solicitado. A nova eco morfológica confirmou que o problema existia, mas a médica nos deu uma fio de esperança dizendo que a hérnia era pequena, pois só o estômago havia subido pra o tórax. Intestino e fígado  continuavam no abdome. Ótimo, quanto menor, melhor. No dia seguinte fiz a eco cardio e o resultado foi melhor ainda, mostrou que toda a anatomia que envolve o coração estava perfeita: tamanho dos órgãos, vasos sanguíneos, artérias... tudo estava adequado. E o melhor, neste exame mostrou que o estômago também estava no abdome, ou seja, oras ele subia, oras ele descia, e o médico nos disse que isso era muito bom, pois quanto mais tempo os órgão ficassem nos lugares certos, mais espaço sobraria para os pulmões desenvolverem. Isso foi um banho de ânimo pra gente. Dois exames seguidos que nos mostraram que a condição não era tão ruim, nossa, dentro do possível isso era maravilhoso.

Neste momento comecei a ver a coisa com outros olhos. Entendi que diante da situação que estávamos passando, poderíamos nos considerar pessoas de sorte, pois tínhamos tempo e condições de correr atrás do que fosse necessário. Mas mesmo com as boas notícias, não relaxei. Ainda queria ouvir opiniões de outros médicos e conhecer outros hospitais.

Tentei agendar com o Moinhos, mas não permitiram nossa entrada para evitar riscos de transmitirmos infecções na unidade. Entendi a posição deles, mas fiquei decepcionada. Busquei no site do meu plano de saúde, cirurgiões pediátricos que fossem credenciados. Não encontrei nenhum nome, apenas nomes de clínicas. Então eu ligava para as clínicas, perguntava o nome dos médicos e perguntava se eles faziam o procedimento de correção de HDC. Pedia ajuda para as secretárias e elas sempre ficavam de me dar retorno. Liguei para uns 10, mas apenas um me deu retorno: Dr. Lionel Leitzke. A secretária dele entrou em contato e já agendamos pra semana seguinte. Eu não estava muito confiante pois vi que a especialidade dele era urologia pediátrica, mas resolvi ir mesmo assim.

Finalmente as coisas estavam se encaixando e eu estava me sentindo um pouco melhor. O João Pedro andava agitado, acho que pela minha agitação, ele sentia meu nervosismo e acabava ficando também. Bastava a gente chegar em um consultório, hospital ou sala de exame que ele não parava de se mexer, chutava a ponto de doer minha barriga. Mas a gente tentava acalmar ele, fazendo carinho e dizendo pra ele não se preocupar que ia dar tudo certo, que ele era muito forte e que a gente ia sair desta juntos.

Minha prima Deisi me levou na casa espírita que ela freqüentava, ela disse que eu me sentiria melhor. Eu e o Amaral fomos então na casa Boa Nova em São Leopoldo, há tempo que eu queria ir, mas aconteceu no momento certo. Já na nossa primeira palestra, o assunto foi “otimismo”, perfeito para a situação. A palestra foi como um choque de realidade pra mim, chorei muito, mas percebi que ficar nervosa e me desesperar não resolver o problema. Eu precisava passar tranqüilidade pro JP pra que ele se sentisse bem. E então mudei de postura. Permiti que Deus entrasse na minha vida e passei a prestar mais atenção nos sinais que ele me mandava, e com isso conseguimos seguir nossa maratona com mais tranqüilidade e serenidade.

Segue contatos importantes: 

Dr Lionel Leitzke
Tel: (51) 3222-4227

Dr Paulo Roberto Ferreira
Tel: (51) 3214-8000
Hospital Santo Antônio (Santa Casa)

Dr João Cyrus Bastos
Tel: (51) 3339-5782
Hospital da PUC

Hospital Mãe de Deus
Tel: (51) 3230-6000

Hospital Moinhos de Vento
Tel: (51) 3314-3434

Centro Espiritual Boa Nova
Tel: (51) 3589-7771

3 comentários:

  1. rayce
    vc descrevendo tudo que enfrentou é muito emocionante...me arrepio a cada palavra que vc escreve.
    Com certeza Deus colocou no caminho de vcs profissionais capacitadissimos.
    Conheço o Dr Lionel...é ele quem cuidou da Rafaela na UTI Neo da Ulbra e ainda cuida.
    Teu Blog com certeza serve de lição para todos nós...para aqueles que estão em uma situação como a sua, passando força e coragem, como para pessoas que como eu enfrentaram outro tipo de dificuldades.
    Parabéns pelo Blog.

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  2. Grayce, vendo a busca de vcs pelo melhor para o JP, veio a minha mente, a nossa busca... as dúvidas... o medo que não desse tempo... Com certeza nossos blogues ajudarão outras pessoas a pelo menos terem um ponto de partida pela busca do melhor para seus filhos...
    Beijão querida

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  3. Grayce querida! Imagina a minha emoção em ler este texto somente hoje. Obrigada! Tenho prazer em ajudar, sempre q posso. E assim como a tua mãe, saiba q podes contar comigo sempre. Um beijo

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